加えて長女は今月末、18歳を迎える。これの影響は甚大である。なぜなら18歳になると、今までショートステイに使えていた障害児用の施設、療育福祉センターが一切使えなくなるのだ。
どのようにここにお世話になっていたかを述べてみよう。
まず、スクールバスの迎えの時間(午後4時)までに終わらない仕事の場合は、あらかじめタイムステイ(時間預かり)を申し込んでおく。スクールバスは療育福祉センター経由のコースに替えておくと、センターの玄関まで行ってくれるので、そこで看護師さんが出迎えてくれる。私の迎えが5時半を過ぎる場合は、夕食も食べさせておいてくれる。夕食がすんでいるので仕事が終わってから迎えに行き、遅くなっても大丈夫だった。
また、ショートステイを使うのは出張で迎えに行けない時や、夏休みに介護が続いて疲労が蓄積した時など。夏休みは長く、介護の腰への負担はかなりなものなので、これも本当に助かっていた。これらが、一挙に使えなくなってしまうので、その負担が一気にのしかかってくるのだ。(あ〜あ、せめて誕生日が夏休み明けなら…)と思う。18歳で制度を切られると、4月生まれの人と3月生まれの人とでは、1年近くセンターを利用できる期間が違ってくるのだ。これって、不公平じゃないの?
「いざというときのために、どこか1件はショートステイ先を確保してください」と行政も学校も言うけれど、高知市で18歳以上の身体障害者がショートステイできるところは、遠くにわずか1件のみ。そこが一杯の場合は、何と「窪川町か梼原町の施設に行ってもらうしかありません。」ち、ちょっと待って!窪川は片道1時間以上かかるし、梼原は2時間近くかかるんじゃないの!?往復で3時間もかかるようなところが「緊急一時預かり先」になるわけ!?全然緊急じゃないじゃないの。
もちろん仕事帰りなどには使えない。行政では「障害児の家庭は、母親が働いていない」ことが、前提になっているようだ。つまりこういうことだ。「もし、身内に不幸などがあり、急に子供の世話ができなくなった場合には、往復3時間の施設に行って預けてください。」また、「急に親が具合が悪くなり、緊急手術といった場合にも、往復3時間の所に預けに行ってください。」
さて、ここで私は問いたい。
「現実問題として、そんな場合にそんなことができるんでしょうか?」
この長い夏休み期間に、長女の学校がほとんどフォローをしてくれないのも、残念だ。
普通高校と違って、補習もないし、クラブ活動もない、盛り場見回りもないし、進路先の開拓もないんだけれど。今年はやっと2日間だけサマースクールが行われるが、それは保護者が中心の会で行われているもの。先生も来てくださるが、保護者の負担が軽減するものではない。仕事をしていると、行きたくても行けない。
ある県の友人の子供の養護学校は、学校主催のサマースクールが3日、登校日が1日あると言っていた。「当然、スクールバスもある」そうである。うらやましい!の一言。
以前、1学期の終業式の日に長女が学校の先生からおたふく風邪をうつされ、伝染病のためショートステイ先に預かってもらえなかった夏があった。私は片側の卵巣を取る手術をしたばかりで半月は安静にするはずだったが(そのために予約をしてあったのだ)、預かってもらえなくなったため、退院後、はうようにして毎日高熱が出た長女の介護をした。抱えるたび傷口が開くんじゃないかとヒヤヒヤしながら、痛みをこらえて介護をし続けたものだ。今思えばそんなに大変な時でさえ、先生は一切何のフォローもしてくれなかったなあ。…ま、いいんですけどね。
いけないいけない。どうもこの時期はブルーになり、ネガティブ思考が多くなる。やはり、余裕って大切ですよね、何事に関しても。
さ、気分を変えて長女を近所のお祭りに連れて行こうっと〜☆
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